En Estados Unidos, hay más de 3,000 latinos que viven con fibrosis quística (FQ), una enfermedad que la sociedad y los profesionales de la salud frecuentemente consideran como un trastorno exclusivo de blancos no hispanos.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria. Es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.
Como consecuencia de esta creencia, muchos latinos con fibrosis quística (FQ) reciben un diagnóstico equivocado sólo por no tener una apariencia de descendencia europea. Además, muchos latinos se enfrentan a barreras de idioma y culturales que los aíslan dentro de una población ya en sí apartada.
En colaboración con Genentech, The Bonnell Foundation se enorgullece de promover una campaña educativa y de concientización llamada Somos la Gran Familia FQ (We Are the Extended CF Familia), creada para empoderar e informar a todos los latinos que viven con fibrosis quística (FQ).
Juntos, estamos comprometidos a proveer los recursos informativos necesarios y a formar una comunidad de apoyo que acompañe en la travesía de la fibrosis quística (FQ), para así ayudar a cerrar la brecha que existe en el cuidado de la salud.
La comunidad hispana en Estados Unidos presenta cada vez más casos:
Al igual que la tendencia nacional en Estados Unidos, el número de latinos diagnosticados con fibrosis quística (FQ) ha aumentado en los últimos 15 años.
Más difícil de diagnosticar:
Los pacientes de color con fibrosis quística (FQ) son dos veces más propensos a tener una mutación CFTR no clasificada en comparación con los pacientes blancos no hispanos. Los latinos con fibrosis quística (FQ) presentan más falsos negativos en paneles genéticos y exámenes neonatales. Como resultado, el panel de neonatos CFTR 23 tiene un rango de detección del 76% para pacientes blancos no hispanos, mientras que es de un 48% para pacientes hispanos.
Excluidos de investigaciones genéticas:
La medicina de precisión como los moduladores CFTR han tenido un impacto sorprendente en la población general; sin embargo, al mismo tiempo ha creado profundas desigualdades en la atención médica para gente de color quienes son excluidos o poco representados en investigaciones genéticas.
Enfrentando retos más grandes en el cuidado de la salud:
Los pacientes latinos pueden tener una mayor exposición y/o reacción distinta a factores ambientales, biológicos y relacionados con el cuidado de la salud que pueden afectar la severidad de las enfermedades pulmonares en la fibrosis quística (FQ); esto contribuye a desigualdades en la función pulmonar.
La comunidad latina enfrenta retos desiguales en la atención médica.
Por medio de Somos La Gran Familia FQ compartimos algunos factores que contribuyen a dichas desigualdades:
- Se ha registrado una baja representación de pacientes latinos en ensayos farmacológicos de medicamentos para la fibrosis quística (FQ), con un 7.5% de participación latina en estudios.
- Los pacientes latinos con fibrosis quística (FQ) tienen mayor riesgo de adquirir pseudomonas aeruginosa a una edad temprana, y mayor riesgo de adquirirla en forma severa: crónica, resistente a medicamentos o mucoide.
Adicionalmente, estos son algunos de los factores socioculturales que también afectan a los pacientes latinos:
- Barreras de idioma y falta de inclusividad cultural
- Factores socioeconómicos
- Los factores ambientales también juegan un papel importante (sobrepoblación, manufactura, smog, combustible aéreo, zonas industriales)
Para mayor informacion pueden visitar CFfamilia.com/es
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